Jetzt bin ich schon wieder drei Tage zu Hause und ich geniesse es 😀. Es geht mir recht gut, ich bin einfach noch sehr müde und schlafe viel. Gestern habe ich mit der Physiotherapie begonnen, da mein Arm in der Bewegung zum Teil eingeschränkt ist. Heute morgen musste ich dann beim Hausarzt die Klammern entfernen lassen. Ich war so froh, habe ich davon nichts gespürt. Auch habe ich nach wie vor gar keine Schmerzen und bin sehr dankbar dafür. Ich habe einfach noch nicht vollständig den "Fühlsinn" zurück, aber das erholt sich sicher bald wieder.
Am Nachmittag sollten wir dann spontan nach Interlaken fahren, um das weitere Vorgehen zu besprechen. Das hat mich zuerst schon ein bisschen geärgert, dass das gerade heute sein muss, da wir doch noch Maelya's Geburtstag feiern wollten. Wir haben das aber heute Abend nachgeholt und am Nachmittag durfte sie noch mit ihrem Götti die Kühe zügeln, was sie mega gefreut hat.
Der Onkologe empfiehlt mir sehr eine Teilnahme an der Studie, da dies für mich eine Chance sei, da die alternativen Therapien nur noch palliativ und nicht mehr kurativ seien. Ende Juni werde ich nochmals eine PET-CT-Untersuchung haben und falls noch Metastasen vorhanden seien, würde dann die Studie starten. Bis dahin habe ich also noch Zeit, mich zu entscheiden. Zwischenzeitlich wird noch die Bestrahlung der Hirnmetastase durchgeführt. Am 1. Juni habe ich das Planungs-CT und -MRI und am 14. Juni die Erstbestrahlung.
18.05.2021
Gestern wurde mir der erste Schlauch der Drainage entfernt. Es hat zwar nur ein paar Sekunden gedauert, aber dies verursachte mir die einzigen Schmerzen während dem ganzen Spitalaufenthalt🥴. Ich hatte richtig Angst davor, wenn sie heute den zweiten Schlauch entfernen, aber da habe ich dann zum Glück gar nichts gespürt🙏.
Nach einer Beobachtungszeit von ca. 4 Stunden nach der Entfernung der Drainage werde dann der Arzt vorbeikommen und ich könne - wenn alles ok sei - nach Hause. Nach dem Mittag hatte ich dann noch ein kurzes Gespräch mit der Ärztin der Studie, um allfällige offene Fragen zu klären. Der für mich zuständige Chirurg für das Austrittsgespräch ist aber nicht erschienen und um halb drei hiess es plötzlich, er komme heute nicht mehr, ich könne gehen. Ich müsse aber schon sofort das Zimmer verlassen und im Gang warten, da der nächste Patient in dieses Zimmer komme. So durfte ich dann zwei Stunden warten, bis Michel - der alles stehen und liegen gelassen hat 😀 - in Lausanne ankam 🤦♀️.
Nun bin ich müde, aber glücklich zu Hause angekommen und freue mich, endlich mal wieder richtig gut und ruhig zu schlafen 😃.
Nach einer Beobachtungszeit von ca. 4 Stunden nach der Entfernung der Drainage werde dann der Arzt vorbeikommen und ich könne - wenn alles ok sei - nach Hause. Nach dem Mittag hatte ich dann noch ein kurzes Gespräch mit der Ärztin der Studie, um allfällige offene Fragen zu klären. Der für mich zuständige Chirurg für das Austrittsgespräch ist aber nicht erschienen und um halb drei hiess es plötzlich, er komme heute nicht mehr, ich könne gehen. Ich müsse aber schon sofort das Zimmer verlassen und im Gang warten, da der nächste Patient in dieses Zimmer komme. So durfte ich dann zwei Stunden warten, bis Michel - der alles stehen und liegen gelassen hat 😀 - in Lausanne ankam 🤦♀️.
Nun bin ich müde, aber glücklich zu Hause angekommen und freue mich, endlich mal wieder richtig gut und ruhig zu schlafen 😃.
16.05.2021
Heute hatte ich einen sehr guten Tag😀. Dank dem Wechsel auf ein anderes Antibiotika sind die Schwellungen und Rötungen der Haut stark zurückgegangen. Auch der Juckreiz habe ich mit Medikamenten gut in den Griff gekriegt.
Heute durfte mich Michel besuchen - leider ohne Kinder. Hier im CHUV ist nur eine Person pro Tag für eine Stunde als Besuch erlaubt. Die Kinder haben aber unterdessen mit Roli eine Ausfahrt gemacht und haben mir am Schluss vom Parkplatz aus zugewunken 😅.
Heute durfte mich Michel besuchen - leider ohne Kinder. Hier im CHUV ist nur eine Person pro Tag für eine Stunde als Besuch erlaubt. Die Kinder haben aber unterdessen mit Roli eine Ausfahrt gemacht und haben mir am Schluss vom Parkplatz aus zugewunken 😅.
15.05.2021
So, langsam befinde ich mich wieder auf dem aufsteigenden Ast.😄
Gestern um 7 Uhr wurde ich für die Operation abgeholt und um 15:30 Uhr war ich wieder im Zimmer. Sie haben 5 1/2 Stunden operiert. Anscheinend seien immer mehr Lymphknoten zum Vorschein gekommen. Aber die Operation sei gut verlaufen und es wurden auch keine Nerven verletzt 🙏.
Bis heute war ich noch gar nicht fit und habe oft geschlafen. Am späteren Nachmittag habe ich bemerkt, dass ich im Gesicht ganz geschwollen bin, knallrote Haut und einen lästigen Juckreiz habe. Da konnte ich mich plötzlich erinnern, dass ich das letztes Jahr auch hatte und damals vermutete, dass dies vom Antibiotika kommen könnte. Mit Google-Übersetzer 😉 habe ich dies der Pflegefachfrau mitgeteilt und nun werde ich ein anderes Antibiotikum erhalten. Ansonsten geht es mir nicht schlecht. Ich habe Gott sei Dank keine Schmerzen, bin einfach noch unbeweglich mit all den Schläuchen und noch etwas langsam unterwegs.
Falls es euch interessiert, hier noch ein Bild von der Narbe - ansonsten einfach wegschauen 😃.
Gestern um 7 Uhr wurde ich für die Operation abgeholt und um 15:30 Uhr war ich wieder im Zimmer. Sie haben 5 1/2 Stunden operiert. Anscheinend seien immer mehr Lymphknoten zum Vorschein gekommen. Aber die Operation sei gut verlaufen und es wurden auch keine Nerven verletzt 🙏.
Bis heute war ich noch gar nicht fit und habe oft geschlafen. Am späteren Nachmittag habe ich bemerkt, dass ich im Gesicht ganz geschwollen bin, knallrote Haut und einen lästigen Juckreiz habe. Da konnte ich mich plötzlich erinnern, dass ich das letztes Jahr auch hatte und damals vermutete, dass dies vom Antibiotika kommen könnte. Mit Google-Übersetzer 😉 habe ich dies der Pflegefachfrau mitgeteilt und nun werde ich ein anderes Antibiotikum erhalten. Ansonsten geht es mir nicht schlecht. Ich habe Gott sei Dank keine Schmerzen, bin einfach noch unbeweglich mit all den Schläuchen und noch etwas langsam unterwegs.
Falls es euch interessiert, hier noch ein Bild von der Narbe - ansonsten einfach wegschauen 😃.
13.05.2021
So, nun beginnt die Warterei 😄 Heute am späteren Nachmittag sind wir hier im CHUV angekommen. Bis jetzt ist alles wunderbar gelaufen. Die mir zugeteilte Pflegefachfrau konnte tiptop Berndeutsch sprechen - sie sei die Einzige im 40-köpfigen Team, die Deutsch spreche - und das hat mir den Einstieg enorm erleichtert. Auch bin ich alleine im Zimmer und habe Seesicht 😎.
Morgen früh sollte ich um ca. 7:30 Uhr operiert werden und es dauere ungefähr 3 Stunden.
Am Dienstag hatte ich noch das MRI in Interlaken und das ganze dauerte gut 1.5 Stunden. Dazu durfte ich nur ab und zu während einer kurzen Pause schlucken und sonst sollte ich es wenn möglich unterlassen, damit die Bilder vom Hals genauer gemacht werden konnten. Das war echt anstrengend 🤭😆.
Danach musste ich direkt in die Insel fahren. Am Abend vorher hatte ich nämlich erst beim Öffnen der Post gesehen, dass ich dort auch noch einen Termin in der Radio-Onkologie habe zur Erstbesprechung für die Bestrahlung der Hirnmetastase. Die Strahlentherapie wird ungefähr Anfang Juni durchgeführt, ca. drei Bestrahlungen sind geplant. Auch wurde ich wieder darauf hingewiesen, dass es mir ab der Bestrahlung bis mind. drei Monate danach wieder nicht erlaubt sei Auto zu fahren. Somit darf ich mich wieder ans Velofahren gewöhnen 😃🚴🏽♀️.
Morgen früh sollte ich um ca. 7:30 Uhr operiert werden und es dauere ungefähr 3 Stunden.
Am Dienstag hatte ich noch das MRI in Interlaken und das ganze dauerte gut 1.5 Stunden. Dazu durfte ich nur ab und zu während einer kurzen Pause schlucken und sonst sollte ich es wenn möglich unterlassen, damit die Bilder vom Hals genauer gemacht werden konnten. Das war echt anstrengend 🤭😆.
Danach musste ich direkt in die Insel fahren. Am Abend vorher hatte ich nämlich erst beim Öffnen der Post gesehen, dass ich dort auch noch einen Termin in der Radio-Onkologie habe zur Erstbesprechung für die Bestrahlung der Hirnmetastase. Die Strahlentherapie wird ungefähr Anfang Juni durchgeführt, ca. drei Bestrahlungen sind geplant. Auch wurde ich wieder darauf hingewiesen, dass es mir ab der Bestrahlung bis mind. drei Monate danach wieder nicht erlaubt sei Auto zu fahren. Somit darf ich mich wieder ans Velofahren gewöhnen 😃🚴🏽♀️.
07.05.2021
Gestern waren wir im CHUV (centre hospitalier universitaire vaudois) in Lausanne und wurden dort ausführlich über die Studie informiert.
Der geplante Ablauf wäre:
- Entnahme von Lymphknoten
- "Behandlung" von den entnommenen Immunzellen im Labor (mehrere Wochen)
- in der Zwischenzeit Bestrahlung der Hirnmetastase und evtl. der restlichen Metastasen am Hals
- ein paar Wochen später 5-tägige Chemotherapie im CHUV
- anschliessend Infusion der behandelten Zellen
Der Entscheid, ob ich an der Studie mitmachen will und kann, wird erst nach der Operation gefällt. Da ich mich noch nicht sofort für oder gegen die Studie entscheiden muss, habe ich für die Operation zugesagt. Dies vorallem auch, weil sie versuchen, soviele Metastasen wie möglich operativ zu entfernen. Ich hoffe natürlich, dass sich eine anschliessende Strahlentherapie am Hals erübrigen würde.
Am Dienstag habe ich nochmals ein MRI in Interlaken, am Donnerstag muss ich ins CHUV eintreten, am Freitag werde ich operiert und ca. am 19. Mai sollte ich wieder nach Hause kommen können. Die Bestrahlung der Hirnmetastase folgt dann erst danach.
Der geplante Ablauf wäre:
- Entnahme von Lymphknoten
- "Behandlung" von den entnommenen Immunzellen im Labor (mehrere Wochen)
- in der Zwischenzeit Bestrahlung der Hirnmetastase und evtl. der restlichen Metastasen am Hals
- ein paar Wochen später 5-tägige Chemotherapie im CHUV
- anschliessend Infusion der behandelten Zellen
Der Entscheid, ob ich an der Studie mitmachen will und kann, wird erst nach der Operation gefällt. Da ich mich noch nicht sofort für oder gegen die Studie entscheiden muss, habe ich für die Operation zugesagt. Dies vorallem auch, weil sie versuchen, soviele Metastasen wie möglich operativ zu entfernen. Ich hoffe natürlich, dass sich eine anschliessende Strahlentherapie am Hals erübrigen würde.
Am Dienstag habe ich nochmals ein MRI in Interlaken, am Donnerstag muss ich ins CHUV eintreten, am Freitag werde ich operiert und ca. am 19. Mai sollte ich wieder nach Hause kommen können. Die Bestrahlung der Hirnmetastase folgt dann erst danach.
01.05.2021
Hier ein kurzer Zwischenstand:
Wie es zur Zeit aussieht, würde ich höchstwahrscheinlich in der Studie aufgenommen. Um weitere Infos zu erhalten, werden wir an eine Besprechung nach Lausanne gehen. Dann haben wir immer noch die Möglichkeit, uns dafür oder dagegen zu entscheiden.
Die abgebrochene Therapie soll ich nun doch momentan noch weiterführen, da die Onkologen davon ausgehen, dass die Tabletten - abgesehen von den Metastasen am Hals, welche evtl. resistent sind - gut wirken.
Im MRI war noch etwas Kleines im Kopf auffällig, welches noch andere Ärzte angeschaut haben. Sie gehen davon aus, dass dies eine kleine Metastase sei (ein paar Millimeter gross). Diese wird - unabhängig von einer Teilnahme an der Studie - zeitnah bestrahlt.
Sobald ich dann genauer Bescheid weiss wie weiter, hört ihr wieder von mir 😉
Wie es zur Zeit aussieht, würde ich höchstwahrscheinlich in der Studie aufgenommen. Um weitere Infos zu erhalten, werden wir an eine Besprechung nach Lausanne gehen. Dann haben wir immer noch die Möglichkeit, uns dafür oder dagegen zu entscheiden.
Die abgebrochene Therapie soll ich nun doch momentan noch weiterführen, da die Onkologen davon ausgehen, dass die Tabletten - abgesehen von den Metastasen am Hals, welche evtl. resistent sind - gut wirken.
Im MRI war noch etwas Kleines im Kopf auffällig, welches noch andere Ärzte angeschaut haben. Sie gehen davon aus, dass dies eine kleine Metastase sei (ein paar Millimeter gross). Diese wird - unabhängig von einer Teilnahme an der Studie - zeitnah bestrahlt.
Sobald ich dann genauer Bescheid weiss wie weiter, hört ihr wieder von mir 😉
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