Letzte Woche habe ich noch die Zusammenfassung der Besprechung mit dem Professor erhalten. Dort hat sich herausgestellt, dass es mit Interlaken ein Missverständnis war betreffend die Termine für die Bildgebungen. Diese werden nun auf den Oktober verschoben, worüber ich eigentlich noch sehr froh bin – so habe ich eine längere Zeit ohne viele Termine vor mir 😉. Auch wurde unterdessen noch mit dem CHUV Kontakt aufgenommen. Da ich einen Krampfanfall hatte, kann die ursprünglich geplante Therapie der NeoTil-Studie nicht planmässig erfolgen. Im Oktober wird dann nach der Bildgebung weiter darüber befunden.
Letzten Sonntag haben wir mit den Kindern die Rega-Basis in Zweisimmen besucht und Peter Lempen hat sehr kinderfreundlich und interessant eine Führung - extra für uns - durchgeführt. Die Kinder durften einiges ausprobieren, berühren und fragen etc. Genau als die Führung beendet war, kam ein Notruf herein und der Heli musste an einen Einsatz. Das ging ganz schön planmässig auf 😀! Es ist noch schwierig zu sagen, ob es den Kindern wirklich geholfen hat, aber ich denke, dass das noch seine Zeit braucht. Maelya schläft seit diesem Sonntag aber schon viel besser – der Kindergarten macht ihr aber nach wie vor etwas Mühe.
Am Montag war ich wieder in Interlaken und da bis jetzt alles in Ordnung ist, habe ich die Medikamente für einen weiteren Monat erhalten. Es ist geplant, dass ich Mitte September wieder ein PET-CT sowie MRI in Bern habe, um sich ein Bild vom aktuellen Stand der Metastasen zu machen.
Mir darf es zur Zeit sehr gut gehen. Es ist wieder "normaler" Alltag eingekehrt und ich denke nur sehr wenig an die Krankheit!
Die beiden grösseren Kinder haben im Grossen und Ganzen gut mit der Schule gestartet. Maelya dagegen hat leider mehr Mühe. Sie weint fast jeden Abend und möchte einfach nicht in den Kindergarten. Am Mittag kommt sie dann aber jeweils wieder glücklich nach Hause. Es ist sehr schwierig zu sagen, ob sie "nur" mit dem Kindergarten ihre Probleme hat oder ob ihr das Erlebnis vom Epianfall zu schaffen macht. Zusätzlich hat sie oft Bauchschmerzen oder Ängste in der Nacht. Ich hatte noch mit einer Beraterin der Krebsliga Kontakt, welche mir hilfreiche Tipps geben konnte. Auch Shellyna hat ihre Ängste, u.a. im Zusammenhang mit Helikoptern oder dass ich wieder einen Anfall haben könnte und sie alleine mit mir zu Hause oder unterwegs sei. Daher ist in den nächsten Tagen geplant, dass wir zusammen als Familie den Rega-Helikopter besichtigen werden und uns diesen von Peter Lempen erklären lassen. Wir hoffen, dass dies bei der Traumabewältigung der Kinder mithelfen kann.
Letzte Woche habe ich mit der Einnahme der neuen Medikamente von der zielgerichteten Krebstherapie begonnen. Bis jetzt vertrage ich diese glücklicherweise sehr gut - ausser zum Teil Juckreiz und trockene Haut an den Beinen, was aber bis jetzt gut erträglich ist.
Die Cortisontabletten, die ich wegen der Hirnbestrahlung einnehmen musste, konnte ich jetzt ausschleichen, worüber ich sehr froh bin. Jetzt fühle und denke ich wieder "normal", resp. wie vorher 😀. Es hat mich sehr erstaunt, wie so eine kleine Tablette eine so grosse Wesensveränderung bewirken kann.
Nächste Woche habe ich wieder eine Blutuntersuchung in Interlaken und wenn alles ok ist, kann ich die Krebsmedikamente weiter einnehmen. Mit den nächsten Bildgebungen (PET-CT und MRI) rechne ich ungefähr in 2-3 Monaten.
