5.3.2022

Ich habe eine enorm mühsame Nacht hinter mir. Alle Stunden wollten die mich neurologisch untersuchen, was ja auch durchaus Sinn macht nach einer Hirnoperation (was aber nicht zu einem förderlichen Schlaf dient!), Ich wurde immer wieder nach meinem Geb.datum nach  dem heutigen Datum, nach dem Aufenthaltsort, nach dem Grund, warum ich hier sei etc gefragt, versch. Körperfunktionen wurden überprüft etc, dann das ständige "gepiep" und "gehorn" in diesem Überwachungsraum - einfach fast unaushaltbar - ich konnte es fast nicht mehr erwarten, bis es endlich Morgen wurde. Um 10 Uhr wurde ich dann endlich auf die Normalstation gebracht. Am Nachmittag hatte ich noch ein MRI, welches zur Nachkontrolle dient, ob alles nach der OP korrekt verlaufen ist (der Bericht folgt erst morgen). Danach kamen noch Michel und Shellyna zu Besuch. Gott sei Dank habe ich kaum Schmerzen und bin schon recht mobil und kann mich ohne Hilfe selber im Zimmer und auf dem Gang bewegen und dafür bin ich sehr dankbar - das habe ich mir schon etwas ersorgt, so ans "Bett gebunden zu sein", was jetzt aber nicht der Fall ist😃

4.3.2022

Heute stand die Operation am Hirn an: Es ist geplant, von den zwei vorhandenen Metastasen, die eine, die direkt an der Oberfläche liegt mit dem ganzen Entzündungsherd zu entfernen. Zuerst wird die Haut aufgeschnitten, dann einen Teil des Knochens herausgeschnitten, die Metastase entfernt, den Knochen wieder eingesetzt und alles wieder verschlossen - dies tönt so "einfach" und sei es für die Chirurgen anscheinend auch, die machen dies täglich. Trotzdem war nur die Vorstellung dazu für mich furchtbar und das ganze schon ein bisschen "nah am Kopf". Mind. drei Personen im Spital haben mir erklärt, das sei wie in ein Flugzeug steigen, man vertraue auch dem Piloten, dass er einem ans richtige Ort bringt, ohne etwas dazu zu tun und steigt am richtigen Ort aus, und hier sei es in etwa das Gleiche.

Am Morgen um ca. 7 Uhr wurde ich schon im Zimmer abgeholt und war so etwas von ruhig, dass ich es selber kaum glauben konnte. Mir wurde am Tag vorher noch ein Dormikum verschrieben, da ich meine Ängste vor Operationen und ä. geäussert habe, dieses Medikament habe ich am Morgen dann aber abgelehnt, da ich keinen Grund dazu mehr sah, dieses einzunehmen. Für mich war dies einfach nur ein Wunder, danke an alle die, welche für mich und für die Situation gebetet haben. 

Bei den Anästhesisten verspürte ich überhaupt keine Angst und lag dort ganz gelassen und habe einfach an Ps. 121 gedacht, als diese mit der Maske über mein Gesicht gekommen sind und ich langsam "benebelt" wurde. Von diesem Zeitpunkt an weiss ich nichts mehr bis ich dann im Aufwachraum langsam wieder zu "mir" kam... Die OP hat rund 4 Stunden gedauert und es sei alles gut verlaufen, hat der Arzt Michel am Telefon mitgeteilt. Rund 2 Stunden später konnte ich schon selber mit Michel telefonieren und am Abend selber Nachtessen, was ich niemals gedacht hätte.

08.02.2022

Letzte Woche hatte ich die Keytruda-Infusion in Interlaken. Am Samstag hatte ich ein Unwohlsein (Zittern im Körper, Gedankenwirrwarr, Schwindelgefühl) und anschliessend Durchfall, der bis heute anhält. Auch schmerzt meine Mundschleimhaut, so dass ich fast nicht essen kann.

Gestern war ich dann wieder mal im CHUV für diverse Bildgebungen, Blutuntersuchungen und Besprechungen. Ich habe auch die Beschwerden erwähnt und nun soll ich die Tablettentherapie aussetzen um herauszufinden, ob diese von den Tabletten oder von der Infusion stammen könnten.

Die provisorischen Berichte der Bildgebungen sind soweit in Ordnung, so dass der Therapie am CHUV nichts mehr im Wege stehen sollte. Die definitiven Berichte werden in den nächsten Tagen erwartet.

So habe ich gestern für die Teilnahme an der Studie unterschrieben. Die Chemotherapie beginnt am 23. Februar und dauert fünf Tage. Anschliessend habe ich eine Strahlentherapie und dann folgt die Infusion der NeoTIL's (Zellen des Immunsystems, die eine spezifische Reaktion gegen den Tumor hervorrufen soll. Diese Zellen wurden letztes Jahr am Hals entnommen, mit Blutzellen in Kontakt gebracht und im Labor multipliziert). Danach folgen IL-2-Infusionen, welche die Anti-Tumor-Aktivität der TIL's erhöhen soll. Diese Infusionen seien der anspruchsvollste Teil der Therapie.

Ich war schon etwas enttäuscht, dass es nun doch zu dieser Therapie kommen soll, da ich immer gehofft habe, dass es noch einen anderen Weg gibt. Aber irgendwie wird schon alles seinen Sinn haben und Gott hat ja alles in seiner Hand - daher muss ich mir eigentlich gar keine Sorgen machen über den Verlauf der Therapie.

Für Shellyna ist es zur Zeit besonders schlimm, da sie am 1. März Geburtstag hat und nicht verstehen kann, dass ich genau zu diesem Zeitpunkt nicht zu Hause sein soll. Sie ist sehr traurig und wollte heute nicht zur Schule gehen.

Wir versuchen aber, das Beste daraus zu machen und den Kindern das nötige Verständnis und Mitgefühl zu geben.

30.01.2022

Diese Woche hatte ich von Montag bis Freitag täglich eine Bestrahlung. Es ist soweit alles problemlos verlaufen und ich verspüre keine Nebenwirkungen der Strahlentherapie, auch die Kortisontabletten vertrage ich recht gut (weniger Stimmungsschwankungen als letztes Jahr während der Therapie). Zu Beginn der Bestrahlung habe ich vorsorglich noch Medikamente gegen Übelkeit eingenommen - da ich aber nicht so gut schlafen konnte, habe ich diese abgesetzt und ich merkte sofort eine Verbesserung.

Zur Zeit geht es mir sehr gut, worüber ich überaus dankbar bin. Ich muss einfach aufpassen, dass ich mir nicht zu viel auf einmal vornehme, da ich schneller ein Schwindelgefühl habe, Herzrasen verspüre oder ich auch den Lärm nicht so gut vertrage.

Am Dienstag ist die nächste Immuntherapie-Infusion in Interlaken geplant. Anschliessend stehen wieder Termine im CHUV an. 

22.01.2022

Die Bestrahlung gestern (sie haben dann doch nur eine Bestrahlung gemacht) ist sehr gut verlaufen und auch habe ich bis jetzt überhaupt nichts gespürt. Schlafen kann ich nicht so gut, aber ich denke, dass das wegen den Kortisontabletten ist, die ich während der Bestrahlungsdauer einnehmen muss.

Nun habe ich nächste Woche nochmals fünf Behandlungen und hoffe, dass ich dann am Freitag abschliessen kann.

21.01.2022

Gestern war eigentlich die erste Bestrahlung geplant. Kurz bevor wir hier losfahren wollten, habe ich einen Anruf erhalten, dass das Bestrahlungsgerät CyberKnife nicht funktioniere!

Nun sind heute zwei Bestrahlungen nacheinander auf dem Plan. Sind wir mal gespannt, ob es klappt 😉!

18.01.2022

Vor knapp zwei Wochen war ich in Interlaken, um eine weitere Immuntherapie zu erhalten. Abgesehen von etwas Hautausschlag habe ich diese aber sehr gut vertragen.

Letzte Woche hatte ich in Bern die nötigen Untersuchungen für die bevorstehenden Bestrahlungen. Gemäss den aktuellen Bildern seien die Hirnmetastasen seit Anfang Januar nicht weiter gewachsen, aber zwei bereits bestehende seien etwas grösser als im Dezember, daher werden diese 5-6x bestrahlt. Die Strahlentherapie beginnt diesen Donnerstag und dauert bis nächsten Mittwoch (ohne Wochenende). 

Anfang Februar muss ich wieder ins CHUV zu weiteren Besprechungen, da sie dort am 23.2. mit der Therapie beginnen möchten. Sind wir mal gespannt, ob sich daran auch wieder etwas ändert 😉.

Am Samstag hat Maelya beim Skifahren noch das Schienbein gebrochen und ist jetzt mit Gipsbein und Krücken zu Hause... Somit wird uns zur Zeit nicht langweilig und es läuft (oder eben auch nicht 😉) immer irgendetwas.