Gestern hat sich meine Psyche langsam erholt und heute bin ich wieder wie normal😀. Ich bin so froh und dankbar, dass es mir so gut gehen darf und hoffe, dass es so bleibt!
Am Donnerstag Nachmittag muss ich ins CHUV fahren, um an eine Vorbesprechung für die Leukapherese (Entnahme weisser Blutkörperchen) zu gehen. Dies wird gemacht, falls ich später doch noch an der Studie mitmachen sollte oder andernfalls für Forschungszwecke.
Ich übernachte dann dort und werde am Freitag um 7:30 Uhr mit der Leukapherese beginnen. Diese dauert ca. einen halben Tag.
26.06.2021
Heute war nicht mein Tag! Da ich so starke Cortisontabletten nehmen muss, verändert dies enorm meine Psyche. Ich habe zwar keine Schmerzen, aber mein Körper hat einfach keine Kraft, bin sehr schwach und lärmempfindlich. Jede Frage, die ich beantworten muss, strengt mich an. Am liebsten würde ich einfach nur liegen und schlafen, obwohl ich gar nicht so müde bin... Ich kenne mich so gar nicht mehr und hoffe, dass es bald wieder mal aufwärts geht!
25.06.2021
Heute hatten wir die Besprechung in Interlaken mit Prof. Ochsenbein.
Da im Kopf mehrere vergrösserte Metastasen sichtbar sind (mind. 4), sollten diese zeitnah wiederum bestrahlt werden im Inselspital. Somit werde ich für ein aktuelles MRI aufgeboten und dann wird wieder bestrahlt.
Zur Überbrückung soll ich jetzt die zielgerichtetet Therapie mit Mekinist und Tafinlar weiterfahren, bis die Kostengutsprache der Krankenkasse eingetroffen ist. Danach soll ich auf ein Medikament wechseln, welches noch etwas stärker wirken sollte.
Da im Kopf mehrere vergrösserte Metastasen sichtbar sind (mind. 4), sollten diese zeitnah wiederum bestrahlt werden im Inselspital. Somit werde ich für ein aktuelles MRI aufgeboten und dann wird wieder bestrahlt.
Zur Überbrückung soll ich jetzt die zielgerichtetet Therapie mit Mekinist und Tafinlar weiterfahren, bis die Kostengutsprache der Krankenkasse eingetroffen ist. Danach soll ich auf ein Medikament wechseln, welches noch etwas stärker wirken sollte.
24.06.2021
Heute hatte ich noch einen Anruf vom CHUV erhalten. Zur Zeit ist es ein bisschen mühsam, da über so viele verschiedene Spitäler/Ärzte informiert wird, aber nicht jeder ist ganz auf dem selben Stand wie die anderen 🙃.
Gemäss CHUV sei es zur Zeit von ihrer Sicht nicht möglich an der Studie mitzumachen, da im PET/CT keine weiteren Metastasen aufleuchten, ausser die im Hirn. Somit kann ich mal bis Ende August abwarten und dann sehen wir weiter. Die Leukapherese (wo die TIL's "gefüttert" werden) kann ich nächsten Freitag 2. Juli aber trotzdem mal machen, falls später davon Gebrauch gemacht werden könnte. Bevor aber mit der Studie weitergemacht werden kann, muss auch das Hirn stabil sein.
Morgen wird das weitere Vorgehen in Interlaken besprochen, wo auch die weitere Immuntherapie besprochen werden sollte, nachdem ich das Dexamethason ausgeschlichen habe.
Gemäss CHUV sei es zur Zeit von ihrer Sicht nicht möglich an der Studie mitzumachen, da im PET/CT keine weiteren Metastasen aufleuchten, ausser die im Hirn. Somit kann ich mal bis Ende August abwarten und dann sehen wir weiter. Die Leukapherese (wo die TIL's "gefüttert" werden) kann ich nächsten Freitag 2. Juli aber trotzdem mal machen, falls später davon Gebrauch gemacht werden könnte. Bevor aber mit der Studie weitergemacht werden kann, muss auch das Hirn stabil sein.
Morgen wird das weitere Vorgehen in Interlaken besprochen, wo auch die weitere Immuntherapie besprochen werden sollte, nachdem ich das Dexamethason ausgeschlichen habe.
23.06.2021
Gestern haben sie mich von der Onkologie Interlaken angerufen und mir mitgeteilt, dass im Hirn weitere Auffälligkeiten im PET-CT aufleuchten. Ich solle daher heute nochmals nach Interlaken kommen, um ein MRI zu machen (ergibt detailliertere Bilder).
So bin ich mit Michel dorthin gegangen. Ich habe vorher noch Blutabnahmen machen lassen fürs CHUV, die Bilder mit der Ärztin besprochen und anschliessend noch das MRI machen lassen.
Am Freitag habe ich trotzdem die Besprechung beim Prof. Ochsenbein. Ich kann mir dann noch weitere Fragen überlegen, so dass ich nicht ganz unvorbereitet dort erscheinen muss.
So bin ich mit Michel dorthin gegangen. Ich habe vorher noch Blutabnahmen machen lassen fürs CHUV, die Bilder mit der Ärztin besprochen und anschliessend noch das MRI machen lassen.
Am Freitag habe ich trotzdem die Besprechung beim Prof. Ochsenbein. Ich kann mir dann noch weitere Fragen überlegen, so dass ich nicht ganz unvorbereitet dort erscheinen muss.
21.06.2021
Am Freitag habe ich mit Mirjam telefoniert und sie hat mich darauf aufmerksam gemacht, dass ich evtl. das Rezept falsch gelesen habe - ich habe nämlich 3x pro Tag je 4mg Dexamethason anstatt 1x 4mg genommen 🤦♀️. Am Nachmittag habe ich sofort nach Bern angerufen und es war tatsächlich so! Ich solle jetzt aber mit 1x 4mg weiterfahren und dann ab Samstag noch die halbe Dosierung.
Am Samstag habe ich dann die 2mg genommen. Ab Mittag ging es mir schlechter und am Nachmittag war ich dann sehr müde. In der Nacht auf Sonntag haben sich die Kopfschmerzen vermehrt und ich musste auch wieder mehrmals erbrechen. Um 11 Uhr habe ich mich entschieden, auf den Notfall zu fahren und um ca. 11:50 Uhr waren wir dort.
Ich habe dann mehrmals etwas gegen die Übelkeit erhalten sowie das Dexamethason per Infusion. Trotzdem habe ich noch ein paar mal erbrochen. Am Nachmittag haben die Kopfschmerzen nachgelassen und um 19 Uhr bin ich dann nach Hause gegangen.
Heute hatte ich das PET/CT im Inselspital und Michel hat mich gefahren. Am Nachmittag um 14 Uhr sind wir nach Hause gekommen und ich habe dann den Nachmittag im Bett verbracht.
Unterwegs wollte ich noch weitere Tabletten in der Apotheke abholen - diese haben sie mir aber noch nicht mitgegeben. Ich habe dann heute wieder in der RadioOnkologie angerufen und sie haben mir telefonisch das Ausschleichschema bekannt gegeben. Bis übermorgen soll ich jetzt noch 8mg pro Tag nehmen, danach für fünf Tage noch 4mg, anschliessend noch 2mg.
Somit hoffe ich, dass ich nicht mehr von zuvielen Schlafstörungen geplagt bin und sich das Ganze langsam normalisiert.
Am Samstag habe ich dann die 2mg genommen. Ab Mittag ging es mir schlechter und am Nachmittag war ich dann sehr müde. In der Nacht auf Sonntag haben sich die Kopfschmerzen vermehrt und ich musste auch wieder mehrmals erbrechen. Um 11 Uhr habe ich mich entschieden, auf den Notfall zu fahren und um ca. 11:50 Uhr waren wir dort.
Ich habe dann mehrmals etwas gegen die Übelkeit erhalten sowie das Dexamethason per Infusion. Trotzdem habe ich noch ein paar mal erbrochen. Am Nachmittag haben die Kopfschmerzen nachgelassen und um 19 Uhr bin ich dann nach Hause gegangen.
Heute hatte ich das PET/CT im Inselspital und Michel hat mich gefahren. Am Nachmittag um 14 Uhr sind wir nach Hause gekommen und ich habe dann den Nachmittag im Bett verbracht.
Unterwegs wollte ich noch weitere Tabletten in der Apotheke abholen - diese haben sie mir aber noch nicht mitgegeben. Ich habe dann heute wieder in der RadioOnkologie angerufen und sie haben mir telefonisch das Ausschleichschema bekannt gegeben. Bis übermorgen soll ich jetzt noch 8mg pro Tag nehmen, danach für fünf Tage noch 4mg, anschliessend noch 2mg.
Somit hoffe ich, dass ich nicht mehr von zuvielen Schlafstörungen geplagt bin und sich das Ganze langsam normalisiert.
17.06.2021
Seit meinem letzten Blogeintrag sind nun schon wieder ein paar Tage vergangen.
Am Sonntag Morgen hatte ich schon einen Moment Kopfschmerzen, die aber mit Tabletteneinnahme wieder vergangen sind. Am Montag musste ich dann am Nachmittag mit der ersten Bestrahlung beginnen. Diese ist problemlos verlaufen und ich konnte "erhobenen Hauptes" aus der Klinik laufen. Auf dem Heimweg fing dann aber das "Gstürm in meinem Kopf an" und ich wiederholte mich immer - so peinlich! (Danke Claudia für dein Nachsehen!).
Ich ging dann sofort ins Bett und habe einfach geschlafen und geschlafen. Am Morgen musste ich dann noch erbrechen. Um 7:30 Uhr bin ich mit Katrin losgefahren und um ca. 9 Uhr kamen wir in Bern an. Dort bemerkte ich, dass ich erst um 13:45 Uhr da sein sollte! Oh Schreck!!! Ich bin dann trotzdem fragen gegangen und welch Wunder - ich durfte schon um 9:20 Uhr beginnen 🙏.
Auf dem Nachhauseweg war es mir wieder übel und ich habe nicht viel gesprochen. Zu Hause angekommen musste ich mich dann wiederum übergeben. Ich bin dann sofort wieder ins Bett gegangen und habe geschlafen.
Am nächsten (und letzten) Bestrahlungstag ist dann noch Esther mit mir gefahren. Es war mir immer noch übel und das "K...becken" war mein treuer Begleiter 😀. Auch auf dieser Fahrt habe ich sehr wenig gesprochen und war froh, als die Strahlentherapie vorbei war. Zum Abschlussgespräch war Frau Dr. E. Riggenbach anwesend und hat mich über das MRI aufgeklärt. Es seien anscheinend zwei Läsionen (Metastasen) entdeckt worden und sie war erstaunt, dass man mir dies nicht vorher mitgeteilt hat. Betreffend der Übelkeit und dem erhöhten Hirndruck hat sie mir das Dexamethason verschrieben, obwohl ich letztes Jahr nicht so gute Erfahrungen mit diesem gemacht habe. Total hat sie aber nur sechs Tage verschrieben, drei mit der vollen und drei mit der halben Dosis.
Als ich zu Hause ankam, musste ich mich nochmals übergeben. Michel war dann aber zu Hause und konnte mich in Empfang nehmen.
In der Nacht habe ich mehr oder weniger gut geschlafen, am Morgen bin ich dann langsam aus dem Bett gekommen und habe mich erholt. Zum z'Mittag waren wir an der Neuenegg und dort habe ich auch den Nachmittag verbracht.
Gegen Abend bin ich dann wieder nach Hause gekommen und nun befinde ich mich wieder auf dem aufsteigenden Ast 😀. Danke für alle Gebete und Hilfeleistungen in dieser Zeit.
Am Sonntag Morgen hatte ich schon einen Moment Kopfschmerzen, die aber mit Tabletteneinnahme wieder vergangen sind. Am Montag musste ich dann am Nachmittag mit der ersten Bestrahlung beginnen. Diese ist problemlos verlaufen und ich konnte "erhobenen Hauptes" aus der Klinik laufen. Auf dem Heimweg fing dann aber das "Gstürm in meinem Kopf an" und ich wiederholte mich immer - so peinlich! (Danke Claudia für dein Nachsehen!).
Ich ging dann sofort ins Bett und habe einfach geschlafen und geschlafen. Am Morgen musste ich dann noch erbrechen. Um 7:30 Uhr bin ich mit Katrin losgefahren und um ca. 9 Uhr kamen wir in Bern an. Dort bemerkte ich, dass ich erst um 13:45 Uhr da sein sollte! Oh Schreck!!! Ich bin dann trotzdem fragen gegangen und welch Wunder - ich durfte schon um 9:20 Uhr beginnen 🙏.
Auf dem Nachhauseweg war es mir wieder übel und ich habe nicht viel gesprochen. Zu Hause angekommen musste ich mich dann wiederum übergeben. Ich bin dann sofort wieder ins Bett gegangen und habe geschlafen.
Am nächsten (und letzten) Bestrahlungstag ist dann noch Esther mit mir gefahren. Es war mir immer noch übel und das "K...becken" war mein treuer Begleiter 😀. Auch auf dieser Fahrt habe ich sehr wenig gesprochen und war froh, als die Strahlentherapie vorbei war. Zum Abschlussgespräch war Frau Dr. E. Riggenbach anwesend und hat mich über das MRI aufgeklärt. Es seien anscheinend zwei Läsionen (Metastasen) entdeckt worden und sie war erstaunt, dass man mir dies nicht vorher mitgeteilt hat. Betreffend der Übelkeit und dem erhöhten Hirndruck hat sie mir das Dexamethason verschrieben, obwohl ich letztes Jahr nicht so gute Erfahrungen mit diesem gemacht habe. Total hat sie aber nur sechs Tage verschrieben, drei mit der vollen und drei mit der halben Dosis.
Als ich zu Hause ankam, musste ich mich nochmals übergeben. Michel war dann aber zu Hause und konnte mich in Empfang nehmen.
In der Nacht habe ich mehr oder weniger gut geschlafen, am Morgen bin ich dann langsam aus dem Bett gekommen und habe mich erholt. Zum z'Mittag waren wir an der Neuenegg und dort habe ich auch den Nachmittag verbracht.
Gegen Abend bin ich dann wieder nach Hause gekommen und nun befinde ich mich wieder auf dem aufsteigenden Ast 😀. Danke für alle Gebete und Hilfeleistungen in dieser Zeit.
09.06.2021
Nun sind doch schon wieder ein paar Tage (resp. Wochen) seit meinem letzten Eintrag vergangen.
Von der Operation habe ich mich soweit sehr gut erholt. Ich bin einfach noch sehr oft müde und könnte tagelang schlafen 😀. Die Narbe verheilt gut und wegen dem Arm muss ich regelmässig in die Physiotherapie.
Letzte Woche hatte ich noch das Planungs-CT und MRI in der Insel und dies ist alles ohne Probleme über die "Bühne" gegangen. Am kommenden Montag startet dann die Strahlentherapie. Diese findet während 3 (evtl. 5) Tagen nacheinander statt - jeweils ca. 20-30 Minuten am CyberKnife im Inselspital.
Betreffend der Studie habe ich mich so entschieden, dass falls Ende Juni noch Metastasen vorhanden sind, ich nach Lausanne gehen werde. Aber ich hoffe und bete, dass bis dahin die Metastasen weg sind, resp. keine neuen mehr dazugekommen sind und mir diese Behandlung erspart bleibt. Trotzdem glaube ich, dass es Gott gut mit mir meint und die Situation im Griff hat, egal in welche Richtung mein Weg geht.
Von der Operation habe ich mich soweit sehr gut erholt. Ich bin einfach noch sehr oft müde und könnte tagelang schlafen 😀. Die Narbe verheilt gut und wegen dem Arm muss ich regelmässig in die Physiotherapie.
Letzte Woche hatte ich noch das Planungs-CT und MRI in der Insel und dies ist alles ohne Probleme über die "Bühne" gegangen. Am kommenden Montag startet dann die Strahlentherapie. Diese findet während 3 (evtl. 5) Tagen nacheinander statt - jeweils ca. 20-30 Minuten am CyberKnife im Inselspital.
Betreffend der Studie habe ich mich so entschieden, dass falls Ende Juni noch Metastasen vorhanden sind, ich nach Lausanne gehen werde. Aber ich hoffe und bete, dass bis dahin die Metastasen weg sind, resp. keine neuen mehr dazugekommen sind und mir diese Behandlung erspart bleibt. Trotzdem glaube ich, dass es Gott gut mit mir meint und die Situation im Griff hat, egal in welche Richtung mein Weg geht.
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