27.11.2021

Nachdem ich mehrere Tage nichts von der Insel gehört habe, resp. nicht aufgeboten wurde, habe ich dort mal nachgefragt. Irgendwo hat es aber anscheinend bei der Kommunikation zwischen CHUV und der Insel ein Missverständnis gegeben.

Gestern habe ich nun endlich einen Anruf vom CHUV erhalten. Da die Radio-Onkologen von Bern mit ungefähr 5 Bestrahlungen rechnen, ist es unmöglich, alle benötigten Termine vor Beginn der Studie durchzuführen. Deshalb könne ich zur Zeit nicht teilnehmen. Sie würden aber wieder Ende Dezember mit mir Kontakt aufnehmen, damit ich evtl. Ende Januar mit der Therapie starten könnte - wenn denn auch alle Kriterien erfüllt seien.

Für meine Familie aber auch für mich war dies eine Freudenbotschaft 😃. Die Kinder haben so gebetet und gehofft, dass ich doch an Weihnachten zu Hause sei - und nun sieht es ganz danach aus, dass das klappen würde 🙏😊. 

Nächste Woche sollten dann die ersten Untersuchungen für die Bestrahlung der Hirnmetastase starten. Auch wird über eine mögliche Therapieanpassung gesprochen.

Was auch sehr erfreulich ist, betrifft den Lymphknoten unter dem Kiefer: dieser ist wieder kleiner geworden und ich bin zur Zeit beschwerdefrei 🙏.

19.11.2021

Am Mittwoch hatte ich die ersten drei Termine im Spital Lausanne (CHUV). Als erstes hatte ich ein ausführliches Gespräch mit der Ärztin, welche die Studie leitet. Zum Glück wurde mir eine Übersetzerin zur Verfügung gestellt, ansonsten wäre ich recht überfordert gewesen 😉. Ich konnte so auch meine offenen Fragen klären. U.a. habe ich gefragt wegen dem Knoten unter dem Kiefer, der in kurzer Zeit rasch gewachsen ist. Dieser werde bei Bedarf separat bestrahlt, falls ich Einschränkungen beim Essen etc. hätte. Auch könne ich gemäss ihrer Einschätzung die Krebsmedikamente nun wieder einnehmen bis zum Beginn der Studie. Der Starttermin wurde nun fix (was das auch immer heisst, da ja meistens eh immer wieder etwas geändert wurde) auf den 15. Dezember festgelegt und die Therapie dauert bis ungefähr 5. Januar. Das einzige Kriterium, das noch ausschlaggebend für oder gegen die Teilnahme ist, betrifft die Hirnmetastasen. Falls dort neue oder wieder grössere vorhanden sind, kann ich nicht teilnehmen, ansonsten seien alle Kriterien erfüllt. Nach der Besprechung wurde mir dann die Abteilung und das Einzelzimmer im 19. Stock (!) gezeigt, wo ich während der Therapie verweilen werde.

Am Nachmittag im Hotelzimmer war ich dann schon deprimiert, vor allem auch mit der Situation, dass ich nun eine Verordnung für eine Perücke in der Tasche habe... Ich habe schon gehofft, dass mir dies erspart bleiben würde. Ich habe mir dann eine Predigt im Internet angehört und dies hat mich wieder aufgemuntert, dass es schon gut kommen wird 🙏!

Gestern hatte ich dann noch ein CT, einen Lungenfunktionstest und das massgebende MRI.

Schon heute Nachmittag habe ich einen Anruf vom CHUV erhalten. Im Hirn sei wieder eine bestehende kleinere Metastase gewachsen. Somit müsse diese bis Ende November in Bern bestrahlt werden, da ich dann spätestens am 1. Dezember wieder eine MRI-Untersuchung im CHUV zur Bestätigung haben müsste, um an der Studie teilzunehmen. Wie sie sich das zeitlich vorstellen, die ganzen Untersuchungen in der Radio-Onkologie in der Insel (Voruntersuchung, Planungs-MRI und -CT, Maskenerstellung, Bestrahlung) innerhalb von 12 Tagen durchzuführen, ist mir ja ein Rätsel! Das heisst, ich kann einfach nur gespannt darauf sein, was als Nächstes dran sein wird.

16.11.2021

Das CHUV hat mir empfohlen, für die Studie die Pneumokokken- sowie Grippenimpfung machen zu lassen. Nach einigem hin und her haben wir uns dazu entschieden. So hatte ich am Freitag Vormittag die Impfungen. Am Nachmittag hatte ich dann sehr starke Bauchschmerzen, die bis am Montag andauerten. Nach Rücksprache mit der Onkologie sollte ich beim Hausarzt abklären lassen, ob es ein Infekt sei. Dies konnte aber ausgeschlossen werden und auch von einem Zusammenhang mit den Impfungen gehe man nicht aus. So musste ich die Krebsmedikamente absetzen, da dies evtl. Nebenwirkungen davon sein könnten. Zusätzlich hatte ich ab gestern Abend sehr starke Rückenschmerzen, so dass ich mich kaum bewegen konnte. Ich habe mir schon Gedanken darüber gemacht, ob ich überhaupt ins CHUV fahren kann oder Michel mich begleiten soll. Gott sei Dank wurde es aber heute immer besser und so bin ich dann trotzdem mit dem Zug gefahren. Nun bin ich im Patienten-Hotel in Lausanne und es geht mir wunderbar - PTL! 

06.11.2021

Das Spital Lausanne (CHUV) hat das Inselspital beauftragt, bei mir eine Allergieabklärung zu machen, damit bei einer allfälligen Studienteilnahme bekannt ist, ob Allergien vorhanden sind.

So musste ich am Montag in die Insel fahren und es wurden mehrere Hauttests durchgeführt. Da aber nach der vorgegebenen Zeit keine Tests angezeigt haben, sollte ich am Mittwoch und Donnerstag nochmals vorbeikommen sowie wurde zusätzlich ein Termin für einen Provokationstest vereinbart. Am Abend waren dann an zwei Stellen deutliche Rötungen zu sehen. Ich habe diese glücklicherweise fotografiert und als ich die Fotos am Mittwoch dem Arzt gezeigt habe, war für ihn eindeutig klar, dass ich gegen Penicilline allergisch sei. Somit haben sich die weiteren Termine erübrigt, worüber ich sehr froh bin, da die Zugreise nach Bern mit der momentanen Baustelle im Simmental und den Ersatzbussen jeweils über zwei Stunden gedauert hat.

Am 16. November werde ich nach Lausanne reisen, da ich dann am 17. und 18. November mehrere Untersuchungen im CHUV habe (u.a. MRI, PET, Lungenfunktionstest, Echokardiographie [Herzuntersuchung], Blutuntersuchungen, etc.).