24.03.2022

Der aktuellste Stand ist nun doch so, dass ich wahrscheinlich ab nächstem Monat alle 3 Wochen nach Lausanne fahren muss um die neue Immuntherapie (welche anscheinend von Amerika komme 🤷‍♀️) per Infusion zu erhalten (falls die Krankenkasse diese auch bezahlt, dies muss zuerst noch abgeklärt werden). Falls diese Therapie nicht ansprechen würde - was ich zwar nicht hoffe - wollen die vom CHUV wieder TIL's für die Therapie der Studie produzieren. 

Nächste Woche habe ich wieder mal ein MRI vom Hirn, um zu sehen wie es mit der Schwellung und den Metastasen nach der Operation und dem Ausschleichen des Cortisons aussieht.

20.03.2022

Ich bin nun schon einige Tage zu Hause und möchte mich entschuldigen, dass ich mich länger hier nicht mehr gemeldet habe. Ich hätte nicht gedacht, dass ich körperlich so "unten" bin nach dieser Zeit - ich hatte einfach keine Energie und Kraft mehr in meinem Körper nach den Epianfällen und der Hirnoperation und dem langem Liegen im Spital - das kannte ich von mir gar nicht🙉! Da war einfach nirgends mehr eine Reserve mehr vorhanden 😉. Mein Tagesablauf bestand aus Schlafen, Essen, Liegen, kurz an die Sonne gehen und wieder dasselbe von vorne. Kaum habe ich mich ein paar Schritte bewegt, musste ich mich wieder hinlegen. Jedes Gespräch, jede Nachricht beantworten hat mich angestrengt und schon fast gestresst und vorher war doch das alles immer so nebenbei gegangen 😉. Dazu kam noch, dass Maelya von der Magen-Darm-Grippe erwischt wurde, was auch nicht gerade das Nötigste gewesen wäre und zu ruhigen Nächten verholfen hat 🙈. Unterdessen geht es ihr aber wieder tiptop🙏.

Gott sei Dank hatte und habe ich so viel Hilfe mit Kinder hüten, kochen, putzen, waschen etc. (Danke einfach allen, die sich so fest engagieren, das ist einfach nicht selbstverständlich und kann ich gar nicht alles vergelten 😍).

Die letzten Tage geht es nun endlich bergauf und ich mag täglich besser. Da ich wegen der zur Zeit noch recht hohen Dosis Cortison in der Nacht noch nicht so gut schlafe, bin ich während dem Tag recht müde und gehe vormittags und nachmittags oft schlafen, mag aber schon viel besser als die vordere Woche. 

Anfangs dieser Woche konnte ich die Klammern am Kopf entfernen lassen und die Wunde ist gut verheilt. Kopfschmerzen habe ich eigentlich fast keine mehr, nur wenn ich zu lange bei einem Gespräch zuhöre, merke ich, dass ich an meine Grenzen komme und mich wieder hinlegen muss.

Vorgestern habe ich nun vom Spital Interlaken erfahren, dass es zur Zeit so aussieht, dass momentan ein Einschluss in der Studie am CHUV nun doch kein Thema sei, da ich eine zu hohe Dosis Cortison einnehmen muss. Dieses bin ich zwar am Ausschleichen und wenn ich es gut vertrage, ist eine neue Immuntherapie geplant, welche ich dann hoffentlich in Interlaken und nicht nicht Lausanne machen kann. Sind wir mal gespannt, was sich wieder ändert 😉.

07.03.2022

Ich kann es selbst kaum glauben - ich bin zu Hause! Am Morgen hat der Arzt schon erwähnt, dass ich gegen Abend nach Hause könne und ich habe Michel schon mal "vorgewarnt"😉, und tatsächlich, kurz vor halb 7 waren alle Austrittspapiere und Medikamente beisammen und ich liege nun erschöpft und müde endlich wieder in meinem eigenen Bett 😆.

Das CHUV wird nun nach wie vor das Sagen im weiteren Therapieverlauf haben und es ist geplant, die Cortisontherapie herunterzufahren.

6.3.2022

Die letzte Nacht war sehr erholsam. Ich konnte tiptop schlafen und wurde nur 2x zur Kontrolle geweckt, was ich nicht weiters schlimm fand. Da am Sonntag nur ein Arzt für diese Abteilung zuständig ist, hatte ich heute keine Arztvisite. Die für mich zuständige Pflegefachfrau hat den Arzt aber angetroffen und wegen dem MRI nachgefragt. DIeses sehe sehr gut aus und evtl könne ich schon Anfangs Woche nach Hause. Ich war ganz "baff" und fragte: "also morgen in einer Woche?", sie meinte: "nein, morgen, am Dienstag, oder Mittwoch" (Fallpauschschale lässt grüssen 😉). Zuerst müsse man noch den Verband wegnehmen, dann sehen wir weiter. Ich bin nun mal gespannt auf die Arztvisite von morgen, ich habe schon noch so meine Fragen 😉. 

Am Nachmittag war Michel mit den Kindern da, wir waren unten in der Cafeteria. Den Lärm von allen drei Kindern ertrage ich schon noch nicht so gut🙉. An das muss ich mich noch etwas gewöhnen😊. 

Rückblick, Zusammenfassung

Liebe alle
Es tut mir wirklich leid, habe ich mich hier schon soo lange nicht mehr gemeldet, Es hat sich in den letzten Wochen so einiges getan und meine letzten Einträge sind überhaupt nicht mehr aktuell. Ich versuche nun rückwirkend, ein paar Einträge nachzufassen und wenn mir später jeweils wieder etwas mehr dazu einfällt, dieses nachzuführen, evtl. mit Fotos oder anderer Farbe, das muss ich mir noch überlegen, wie genau, damit ihr nicht immer alles nach lesen "müsst". Bitte entschuldigt daher meine Lücken, nach den Epianfällen macht mein Hirn nicht mehr überall so mit, wie ich mir das gerne wünschte ;-). Danke für euer Nachsehen!

5.3.2022

Ich habe eine enorm mühsame Nacht hinter mir. Alle Stunden wollten die mich neurologisch untersuchen, was ja auch durchaus Sinn macht nach einer Hirnoperation (was aber nicht zu einem förderlichen Schlaf dient!), Ich wurde immer wieder nach meinem Geb.datum nach  dem heutigen Datum, nach dem Aufenthaltsort, nach dem Grund, warum ich hier sei etc gefragt, versch. Körperfunktionen wurden überprüft etc, dann das ständige "gepiep" und "gehorn" in diesem Überwachungsraum - einfach fast unaushaltbar - ich konnte es fast nicht mehr erwarten, bis es endlich Morgen wurde. Um 10 Uhr wurde ich dann endlich auf die Normalstation gebracht. Am Nachmittag hatte ich noch ein MRI, welches zur Nachkontrolle dient, ob alles nach der OP korrekt verlaufen ist (der Bericht folgt erst morgen). Danach kamen noch Michel und Shellyna zu Besuch. Gott sei Dank habe ich kaum Schmerzen und bin schon recht mobil und kann mich ohne Hilfe selber im Zimmer und auf dem Gang bewegen und dafür bin ich sehr dankbar - das habe ich mir schon etwas ersorgt, so ans "Bett gebunden zu sein", was jetzt aber nicht der Fall ist😃

4.3.2022

Heute stand die Operation am Hirn an: Es ist geplant, von den zwei vorhandenen Metastasen, die eine, die direkt an der Oberfläche liegt mit dem ganzen Entzündungsherd zu entfernen. Zuerst wird die Haut aufgeschnitten, dann einen Teil des Knochens herausgeschnitten, die Metastase entfernt, den Knochen wieder eingesetzt und alles wieder verschlossen - dies tönt so "einfach" und sei es für die Chirurgen anscheinend auch, die machen dies täglich. Trotzdem war nur die Vorstellung dazu für mich furchtbar und das ganze schon ein bisschen "nah am Kopf". Mind. drei Personen im Spital haben mir erklärt, das sei wie in ein Flugzeug steigen, man vertraue auch dem Piloten, dass er einem ans richtige Ort bringt, ohne etwas dazu zu tun und steigt am richtigen Ort aus, und hier sei es in etwa das Gleiche.

Am Morgen um ca. 7 Uhr wurde ich schon im Zimmer abgeholt und war so etwas von ruhig, dass ich es selber kaum glauben konnte. Mir wurde am Tag vorher noch ein Dormikum verschrieben, da ich meine Ängste vor Operationen und ä. geäussert habe, dieses Medikament habe ich am Morgen dann aber abgelehnt, da ich keinen Grund dazu mehr sah, dieses einzunehmen. Für mich war dies einfach nur ein Wunder, danke an alle die, welche für mich und für die Situation gebetet haben. 

Bei den Anästhesisten verspürte ich überhaupt keine Angst und lag dort ganz gelassen und habe einfach an Ps. 121 gedacht, als diese mit der Maske über mein Gesicht gekommen sind und ich langsam "benebelt" wurde. Von diesem Zeitpunkt an weiss ich nichts mehr bis ich dann im Aufwachraum langsam wieder zu "mir" kam... Die OP hat rund 4 Stunden gedauert und es sei alles gut verlaufen, hat der Arzt Michel am Telefon mitgeteilt. Rund 2 Stunden später konnte ich schon selber mit Michel telefonieren und am Abend selber Nachtessen, was ich niemals gedacht hätte.