4.3.2022

Heute stand die Operation am Hirn an: Es ist geplant, von den zwei vorhandenen Metastasen, die eine, die direkt an der Oberfläche liegt mit dem ganzen Entzündungsherd zu entfernen. Zuerst wird die Haut aufgeschnitten, dann einen Teil des Knochens herausgeschnitten, die Metastase entfernt, den Knochen wieder eingesetzt und alles wieder verschlossen - dies tönt so "einfach" und sei es für die Chirurgen anscheinend auch, die machen dies täglich. Trotzdem war nur die Vorstellung dazu für mich furchtbar und das ganze schon ein bisschen "nah am Kopf". Mind. drei Personen im Spital haben mir erklärt, das sei wie in ein Flugzeug steigen, man vertraue auch dem Piloten, dass er einem ans richtige Ort bringt, ohne etwas dazu zu tun und steigt am richtigen Ort aus, und hier sei es in etwa das Gleiche.

Am Morgen um ca. 7 Uhr wurde ich schon im Zimmer abgeholt und war so etwas von ruhig, dass ich es selber kaum glauben konnte. Mir wurde am Tag vorher noch ein Dormikum verschrieben, da ich meine Ängste vor Operationen und ä. geäussert habe, dieses Medikament habe ich am Morgen dann aber abgelehnt, da ich keinen Grund dazu mehr sah, dieses einzunehmen. Für mich war dies einfach nur ein Wunder, danke an alle die, welche für mich und für die Situation gebetet haben. 

Bei den Anästhesisten verspürte ich überhaupt keine Angst und lag dort ganz gelassen und habe einfach an Ps. 121 gedacht, als diese mit der Maske über mein Gesicht gekommen sind und ich langsam "benebelt" wurde. Von diesem Zeitpunkt an weiss ich nichts mehr bis ich dann im Aufwachraum langsam wieder zu "mir" kam... Die OP hat rund 4 Stunden gedauert und es sei alles gut verlaufen, hat der Arzt Michel am Telefon mitgeteilt. Rund 2 Stunden später konnte ich schon selber mit Michel telefonieren und am Abend selber Nachtessen, was ich niemals gedacht hätte.

08.02.2022

Letzte Woche hatte ich die Keytruda-Infusion in Interlaken. Am Samstag hatte ich ein Unwohlsein (Zittern im Körper, Gedankenwirrwarr, Schwindelgefühl) und anschliessend Durchfall, der bis heute anhält. Auch schmerzt meine Mundschleimhaut, so dass ich fast nicht essen kann.

Gestern war ich dann wieder mal im CHUV für diverse Bildgebungen, Blutuntersuchungen und Besprechungen. Ich habe auch die Beschwerden erwähnt und nun soll ich die Tablettentherapie aussetzen um herauszufinden, ob diese von den Tabletten oder von der Infusion stammen könnten.

Die provisorischen Berichte der Bildgebungen sind soweit in Ordnung, so dass der Therapie am CHUV nichts mehr im Wege stehen sollte. Die definitiven Berichte werden in den nächsten Tagen erwartet.

So habe ich gestern für die Teilnahme an der Studie unterschrieben. Die Chemotherapie beginnt am 23. Februar und dauert fünf Tage. Anschliessend habe ich eine Strahlentherapie und dann folgt die Infusion der NeoTIL's (Zellen des Immunsystems, die eine spezifische Reaktion gegen den Tumor hervorrufen soll. Diese Zellen wurden letztes Jahr am Hals entnommen, mit Blutzellen in Kontakt gebracht und im Labor multipliziert). Danach folgen IL-2-Infusionen, welche die Anti-Tumor-Aktivität der TIL's erhöhen soll. Diese Infusionen seien der anspruchsvollste Teil der Therapie.

Ich war schon etwas enttäuscht, dass es nun doch zu dieser Therapie kommen soll, da ich immer gehofft habe, dass es noch einen anderen Weg gibt. Aber irgendwie wird schon alles seinen Sinn haben und Gott hat ja alles in seiner Hand - daher muss ich mir eigentlich gar keine Sorgen machen über den Verlauf der Therapie.

Für Shellyna ist es zur Zeit besonders schlimm, da sie am 1. März Geburtstag hat und nicht verstehen kann, dass ich genau zu diesem Zeitpunkt nicht zu Hause sein soll. Sie ist sehr traurig und wollte heute nicht zur Schule gehen.

Wir versuchen aber, das Beste daraus zu machen und den Kindern das nötige Verständnis und Mitgefühl zu geben.

30.01.2022

Diese Woche hatte ich von Montag bis Freitag täglich eine Bestrahlung. Es ist soweit alles problemlos verlaufen und ich verspüre keine Nebenwirkungen der Strahlentherapie, auch die Kortisontabletten vertrage ich recht gut (weniger Stimmungsschwankungen als letztes Jahr während der Therapie). Zu Beginn der Bestrahlung habe ich vorsorglich noch Medikamente gegen Übelkeit eingenommen - da ich aber nicht so gut schlafen konnte, habe ich diese abgesetzt und ich merkte sofort eine Verbesserung.

Zur Zeit geht es mir sehr gut, worüber ich überaus dankbar bin. Ich muss einfach aufpassen, dass ich mir nicht zu viel auf einmal vornehme, da ich schneller ein Schwindelgefühl habe, Herzrasen verspüre oder ich auch den Lärm nicht so gut vertrage.

Am Dienstag ist die nächste Immuntherapie-Infusion in Interlaken geplant. Anschliessend stehen wieder Termine im CHUV an. 

22.01.2022

Die Bestrahlung gestern (sie haben dann doch nur eine Bestrahlung gemacht) ist sehr gut verlaufen und auch habe ich bis jetzt überhaupt nichts gespürt. Schlafen kann ich nicht so gut, aber ich denke, dass das wegen den Kortisontabletten ist, die ich während der Bestrahlungsdauer einnehmen muss.

Nun habe ich nächste Woche nochmals fünf Behandlungen und hoffe, dass ich dann am Freitag abschliessen kann.

21.01.2022

Gestern war eigentlich die erste Bestrahlung geplant. Kurz bevor wir hier losfahren wollten, habe ich einen Anruf erhalten, dass das Bestrahlungsgerät CyberKnife nicht funktioniere!

Nun sind heute zwei Bestrahlungen nacheinander auf dem Plan. Sind wir mal gespannt, ob es klappt 😉!

18.01.2022

Vor knapp zwei Wochen war ich in Interlaken, um eine weitere Immuntherapie zu erhalten. Abgesehen von etwas Hautausschlag habe ich diese aber sehr gut vertragen.

Letzte Woche hatte ich in Bern die nötigen Untersuchungen für die bevorstehenden Bestrahlungen. Gemäss den aktuellen Bildern seien die Hirnmetastasen seit Anfang Januar nicht weiter gewachsen, aber zwei bereits bestehende seien etwas grösser als im Dezember, daher werden diese 5-6x bestrahlt. Die Strahlentherapie beginnt diesen Donnerstag und dauert bis nächsten Mittwoch (ohne Wochenende). 

Anfang Februar muss ich wieder ins CHUV zu weiteren Besprechungen, da sie dort am 23.2. mit der Therapie beginnen möchten. Sind wir mal gespannt, ob sich daran auch wieder etwas ändert 😉.

Am Samstag hat Maelya beim Skifahren noch das Schienbein gebrochen und ist jetzt mit Gipsbein und Krücken zu Hause... Somit wird uns zur Zeit nicht langweilig und es läuft (oder eben auch nicht 😉) immer irgendetwas.

05.01.2022

Für das neue Jahr wünsche ich euch allen auch noch alles Gute, viel Gefreutes, schöne Erlebnisse und Gottes Segen.

Wir haben als Familie schöne und stressfreie Festtage verbracht und konnten es geniessen, besonders auch, dass ich nicht an die Bestrahlungstherapie gehen musste.

Am 22. Dezember war ich noch in Interlaken für eine allgemeine Gesundheitskontrolle. Die Entzündungswerte waren gegenüber der letzten Woche deutlich gesunken und auch die Rückenschmerzen konnte ich ohne Schmerzmedikamente aushalten. Somit konnte ich mit der Tablettentherapie weiterfahren. Ich habe den Arzt nochmals darauf angesprochen, ob das jetzt wirklich ok sei, dass ich nicht bestrahlen müsse, da ich von der Radioonkologie Bern nichts mehr gehört habe. Er hat in Bern nachgefragt und das sei wirklich in Ordnung so.

Gestern standen dann die nächsten Termine im CHUV an, um wiederum ein MRI und CT machen zu lassen sowie die weitere Besprechung für die Studienteilnahme. Zu Beginn des Gesprächs wurde ich über den aktuellen Gesundheitszustand befragt und ob ich die Bestrahlung gut überstanden habe. Erstaunt teilte ich denen mit, dass ich ja gar nicht bestrahlt werden musste! Die anwesenden Ärzte waren ganz überrascht und meinten, von dem wüssten sie nichts. Nach mehreren Abklärungen stellte sich heraus, dass die Info wegen der Absage der Bestrahlung wahrscheinlich nicht bis nach Lausanne gelangt ist. Unter diesen Umständen könne man nicht mit der Registration für die Studie weiterfahren. Zuerst müsse jetzt abgeklärt werden, ob ich bestrahlt werden müsse und falls ja, sei es höchst unwahrscheinlich, dass ich am 17. Januar mit der Therapie beginnen könne. Ich fühlte mich wie im falschen Film und wusste nicht recht, was ich vom Ganzen halten sollte! Irgendwie musste ich fast lachen, dass Menschen noch so Pläne machen können - aber wenn es nicht Gottes Wille ist, dass er sogar die Kommunikation unter den Spitälern ohne Probleme unterbinden kann 😀!
Somit hat sich wieder einmal mehr etwas am Programm geändert 😉. Ich bin aber eigentlich gar nicht so enttäuscht sondern froh darüber, dass die Therapie etwas hinausgezögert werden kann.

Das weitere Vorgehen wird sich in den nächsten Tagen zeigen. Höchstwahrscheinlich wird die aktuelle Therapie mit Infusion und Tabletten vorläufig fortgeführt und somit muss ich in den nächsten Tagen evtl. nach Interlaken fahren für die Infusion.

Am Freitag habe ich noch einen Termin bei einer Coiffeuse in Belp für die Besprechung betreffend Perücke. Ich werde die Beratung mal in Anspruch nehmen, auch wenn ich hoffe, dass sich das Ganze erübrigt.