Seit ich nach meinem Spitalaufenthalt wieder zu Hause bin, haben wir unser Tagesprogramm sehr spontan durchgeführt. Es gab Tage, da war ich so in einem "Hoch", dass ich aufpassen musste, dass ich meinen Körper nicht wieder überfordere und bewusst Pausen einlegte. Auch fühlte es sich im Hirn wie ein Sturm an, da ich im Eiltempo ganz viele Dinge und Gedanken auf einmal "studiert" habe und dies so von mir gar nicht gewöhnt war! Dann hatte ich wiederum Tage, wo ich am liebsten mit niemanden gesprochen hätte🙊!
Dazu kam noch, dass Maelya ab Montag Nacht (als ich noch in der Insel war), Bauchkrämpfe und Durchfall hatte. Zuerst dachte ich, dies könnte eine Auswirkung davon sein, dass sie beim Epianfall anwesend war und evtl. traumatisiert sein könnte. Als es aber am Freitag immer noch nicht besser war, habe ich mich entschieden, noch vor dem Wochenende einen Arzt aufzusuchen. Hier hat sich herausgestellt, dass sie recht hohe Entzündungswerte hat und später beim Resultat der Stuhlprobe, dass dies durch Bakterien verursacht wurde. Da es ihr inzwischen schon viel besser geht, hat man von einer Antibiotikagabe abgesehen. Trotzdem kann ich ein Trauma nicht ganz ausschliessen und wir werden sie weiter beobachten und allenfalls mit Beratern der Krebsliga Kontakt aufnehmen.
Wegen Maelyas Erkrankung und dem manchmal täglich ändernden Gesundheitszustand von mir hat sich auch unser Plan, ein paar Tage in die Ferien zu fahren, in den Hintergrund gedrängt. Am Samstag haben wir dann entschieden, es trotzdem zu wagen. Und ich bin mega froh, haben wir es gemacht😀. Wir können diese Auszeit als Familie wirklich geniessen😎.
20.07.2021
Ich hätte nicht gedacht, dass sich mein Gesundheitszustand so schnell ändern könnte 😉.
Gestern hatte ich einen super Tag und habe mir wahrscheinlich für meine gesundheitlichen Verhältnisse zu viel vorgenommen! Ich war die ganze Zeit auf Trab und habe einfach ohne Pause weitergemacht.
Als Michel am Abend nach der Arbeit nach Hause kam und mich ansprach, habe ich ihm keine «schlaue» Antwort gegeben und war abwesend mit den Gedanken. Ich habe anscheinend immer gesagt «Ich komme gerade, ich komme gerade», sei dann aber nicht erschienen. Er merkte, dass etwas mit mir nicht stimmte. Diesen Eindruck hatte ich gar nicht. Er hat mich dann aufs Sofa gebracht. Dann sei ich plötzlich mit den Gedanken weg gewesen, habe geschrien, habe mich verkrampft oder bin wiederum regungslos dagelegen, ohne Atmung. Sofort hat er um Hilfe gerufen und meine Schwägerin Cornelia hat die Rettung alarmiert. Kurze Zeit später sind ein First und ein Rapid Responder, unsere Nachbarn (Rettungssanitäterin und Polizei), die Ambulanz sowie die Rega eingetroffen. Ich wurde dann ins Inselspital verlegt und dort hat sich herausgestellt, dass ich einen epileptischen Anfall hatte (gegen welche ich schon eine zeitlang prophylaktisch Medikamente einnehme). Ich hatte noch ein CT, hier hat sich aber nichts Weiteres herausgestellt (keine Blutung, Metastasen gleichbleibend), ausser eine Nebenhöhlenentzündung (die ich wahrscheinlich schon ca. zwei Wochen habe). Evtl. stand mein schmerzendes Auge von letztem Wochenende auch mit dieser Entzündung in Zusammenhang.
Nun muss ich für die nächsten 3-6 Monate die Medikamente gegen Epilepsie hochdosierter einnehmen und darf auch nach wie vor nicht Autofahren.
Heute Morgen durfte mich Michel in der Insel abholen und ich bin gesund und munter wieder zu Hause angekommen 😊.
Gestern hatte ich einen super Tag und habe mir wahrscheinlich für meine gesundheitlichen Verhältnisse zu viel vorgenommen! Ich war die ganze Zeit auf Trab und habe einfach ohne Pause weitergemacht.
Als Michel am Abend nach der Arbeit nach Hause kam und mich ansprach, habe ich ihm keine «schlaue» Antwort gegeben und war abwesend mit den Gedanken. Ich habe anscheinend immer gesagt «Ich komme gerade, ich komme gerade», sei dann aber nicht erschienen. Er merkte, dass etwas mit mir nicht stimmte. Diesen Eindruck hatte ich gar nicht. Er hat mich dann aufs Sofa gebracht. Dann sei ich plötzlich mit den Gedanken weg gewesen, habe geschrien, habe mich verkrampft oder bin wiederum regungslos dagelegen, ohne Atmung. Sofort hat er um Hilfe gerufen und meine Schwägerin Cornelia hat die Rettung alarmiert. Kurze Zeit später sind ein First und ein Rapid Responder, unsere Nachbarn (Rettungssanitäterin und Polizei), die Ambulanz sowie die Rega eingetroffen. Ich wurde dann ins Inselspital verlegt und dort hat sich herausgestellt, dass ich einen epileptischen Anfall hatte (gegen welche ich schon eine zeitlang prophylaktisch Medikamente einnehme). Ich hatte noch ein CT, hier hat sich aber nichts Weiteres herausgestellt (keine Blutung, Metastasen gleichbleibend), ausser eine Nebenhöhlenentzündung (die ich wahrscheinlich schon ca. zwei Wochen habe). Evtl. stand mein schmerzendes Auge von letztem Wochenende auch mit dieser Entzündung in Zusammenhang.
Nun muss ich für die nächsten 3-6 Monate die Medikamente gegen Epilepsie hochdosierter einnehmen und darf auch nach wie vor nicht Autofahren.
Heute Morgen durfte mich Michel in der Insel abholen und ich bin gesund und munter wieder zu Hause angekommen 😊.
14.07.2021
Die letzten drei Tage hatte ich am Inselspital die Teilhirnbestrahlungen am CyberKnife. Es ist mir die ganze Zeit gut gegangen und ich kann es noch fast nicht glauben, dass ich nichts gespürt habe, keine Kopfschmerzen hatte und auch nicht erbrechen musste. Das ist für mich einfach ein Wunder wenn ich vergleiche, wie ich bei den letzten Bestrahlungen Nebenwirkungen hatte. Danke JESUS!
Nächste Woche erhalte ich dann neue Medikamente, welche noch etwas stärker wirken sollten und die bisherigen Tabletten für die zielgerichtete Therapie ersetzen.
Ich bin zuversichtlich, dass es jetzt bergauf geht und wir nun als Familie auch noch die Sommerferien geniessen können und nicht mehr so vielen Terminen hinterher rennen müssen 😉.
Nächste Woche erhalte ich dann neue Medikamente, welche noch etwas stärker wirken sollten und die bisherigen Tabletten für die zielgerichtete Therapie ersetzen.
Ich bin zuversichtlich, dass es jetzt bergauf geht und wir nun als Familie auch noch die Sommerferien geniessen können und nicht mehr so vielen Terminen hinterher rennen müssen 😉.
06.07.2021
Die letzten Tage waren ein reines Gefühlschaos – ich denke, sicher auch bedingt durch die Tabletten. Es gab Tage (oder Stunden), da hatte ich so Tiefs und konnte mich und die Gefühle und Gedanken einfach nicht einordnen. Dann konnte ich wieder auf Wolke 7 sein und sah alles positiv.
Heute Morgen hat alles schon positiv begonnen. Wir mussten früh losfahren, um schon um 8 Uhr in der Insel zu sein für das Planungs-CT und die Maskenerstellung. Ich war psychisch so gut drauf und es ging mir einfach super. Nach dem Mittag musste ich dann in Interlaken sein für das MRI. Zeitlich ist einfach alles perfekt aufgegangen - auch mit unserem Programm dazwischen - und schon das war für mich einfach ein Wunder, wie alles minutengenau aufgegangen ist.
Vor dem MRI musste ich noch einen Moment in der Umkleidekabine warten und ich habe mir die Zeit genommen, auf der Bibel-App eine Andacht zu lesen. Dort ist mir ein Vers aus der Bibel aufgefallen, welcher mich einfach überwältigt hat: «Bald erfülle ich mein Versprechen, euch zu helfen. Die Rettung lässt nicht mehr lange auf sich warten!» Jesaja 51, 5 HFA. Ich war einfach total berührt und hatte überhaupt keine Bedenken mehr wegen dem Befund vom MRI. Ich war ganz an der Ruhe und wusste, es kommt gut.
Letzten Sonntag hatten wir nämlich nach dem Gottesdienstbesuch den Eindruck, dass wir doch den Pastor und die Leiter der Gemeinde bitten sollten, für meine Heilung zu beten und mich mit Öl salben zu lassen. Während dem Heilungsgebet hatte ich wie eine Vision, dass ich Jesus vor mir sah und wir ihn gemeinsam um meine Heilung bitten. Und da kam mir der Gedanke, dass Jesus doch nicht zu mir sagt: vielleicht ist es ja nicht Gottes Wille, dass du gesund wirst. Nein, wenn wir ihn um Brot bitten, gibt er uns doch keinen Stein! Und so hatte ich den Eindruck, dass wenn wir Jesus darum bitten, er mir dies auch gerne gibt. Als ich dann heute vor dem MRI noch die Zusage erhielt, dass ich nicht mehr lange darauf warten muss, war für mich irgendwie sonnenklar, dass ich gesund werde.
Während dem MRI kam mir auch das Lied «Gott tut einfach heute noch Wunder, Stunde um Stunde, Tag für Tag» in den Sinn und ich dachte mir: was machen die eigentlich hier – die werden noch staunen ab dem Befund!
Am frühen Abend hat schon das Handy geklingelt und die Ärztin von der RadioOnkologie hat mich angerufen (ich habe noch nie so schnell eine Rückmeldung erhalten, meistens hat das mehrere Tage gedauert!). Sie habe eine sehr erfreuliche Nachricht für mich und ich brauche mir absolut keine Sorgen zu machen. Die zwei grossen Metastasen, die trotz der letzten Bestrahlung so schnell weitergewachsen seien, sind jetzt je einen Drittel kleiner geworden. Die zwei neuen kleineren Ableger sind nicht weitergewachsen und gleichgeblieben. Das heisst, dass einfach diese zwei kleinen Ableger an drei Behandlungen von Montag bis Mittwoch bestrahlt werden.
Ihr könnt euch nicht vorstellen, wie glücklich ich bin! Ich könnte die ganze Welt umarmen! Gott ist einfach so gross und TUT HEUTE NOCH WUNDER! Halleluja!
Heute Morgen hat alles schon positiv begonnen. Wir mussten früh losfahren, um schon um 8 Uhr in der Insel zu sein für das Planungs-CT und die Maskenerstellung. Ich war psychisch so gut drauf und es ging mir einfach super. Nach dem Mittag musste ich dann in Interlaken sein für das MRI. Zeitlich ist einfach alles perfekt aufgegangen - auch mit unserem Programm dazwischen - und schon das war für mich einfach ein Wunder, wie alles minutengenau aufgegangen ist.
Vor dem MRI musste ich noch einen Moment in der Umkleidekabine warten und ich habe mir die Zeit genommen, auf der Bibel-App eine Andacht zu lesen. Dort ist mir ein Vers aus der Bibel aufgefallen, welcher mich einfach überwältigt hat: «Bald erfülle ich mein Versprechen, euch zu helfen. Die Rettung lässt nicht mehr lange auf sich warten!» Jesaja 51, 5 HFA. Ich war einfach total berührt und hatte überhaupt keine Bedenken mehr wegen dem Befund vom MRI. Ich war ganz an der Ruhe und wusste, es kommt gut.
Letzten Sonntag hatten wir nämlich nach dem Gottesdienstbesuch den Eindruck, dass wir doch den Pastor und die Leiter der Gemeinde bitten sollten, für meine Heilung zu beten und mich mit Öl salben zu lassen. Während dem Heilungsgebet hatte ich wie eine Vision, dass ich Jesus vor mir sah und wir ihn gemeinsam um meine Heilung bitten. Und da kam mir der Gedanke, dass Jesus doch nicht zu mir sagt: vielleicht ist es ja nicht Gottes Wille, dass du gesund wirst. Nein, wenn wir ihn um Brot bitten, gibt er uns doch keinen Stein! Und so hatte ich den Eindruck, dass wenn wir Jesus darum bitten, er mir dies auch gerne gibt. Als ich dann heute vor dem MRI noch die Zusage erhielt, dass ich nicht mehr lange darauf warten muss, war für mich irgendwie sonnenklar, dass ich gesund werde.
Während dem MRI kam mir auch das Lied «Gott tut einfach heute noch Wunder, Stunde um Stunde, Tag für Tag» in den Sinn und ich dachte mir: was machen die eigentlich hier – die werden noch staunen ab dem Befund!
Am frühen Abend hat schon das Handy geklingelt und die Ärztin von der RadioOnkologie hat mich angerufen (ich habe noch nie so schnell eine Rückmeldung erhalten, meistens hat das mehrere Tage gedauert!). Sie habe eine sehr erfreuliche Nachricht für mich und ich brauche mir absolut keine Sorgen zu machen. Die zwei grossen Metastasen, die trotz der letzten Bestrahlung so schnell weitergewachsen seien, sind jetzt je einen Drittel kleiner geworden. Die zwei neuen kleineren Ableger sind nicht weitergewachsen und gleichgeblieben. Das heisst, dass einfach diese zwei kleinen Ableger an drei Behandlungen von Montag bis Mittwoch bestrahlt werden.
Ihr könnt euch nicht vorstellen, wie glücklich ich bin! Ich könnte die ganze Welt umarmen! Gott ist einfach so gross und TUT HEUTE NOCH WUNDER! Halleluja!
02.07.2021
Die Leukapherese heute konnte ohne Zwischenfälle durchgeführt werden. Ich war um 7:30 Uhr im Blutspendezentrum und um ca. 13 Uhr war die "Behandlung" fertig. Ich habe überhaupt nichts gespürt. Den einen Arm durfte ich gar nicht bewegen, mit dem anderen war ich ein wenig freier, so dass ich trotzdem lesen, resp. die Seiten blättern konnte😉. Michel hat mich abgeholt und so waren wir am späteren Nachmittag zu Hause. Jetzt bin ich einfach recht müde, ansonsten geht es mir aber sehr gut.
01.07.2021
Ich habe einen langen Reisetag hinter mir und den Kopf voller neuer Informationen! 😉
Am Morgen bin ich mit dem Zug nach Bern gefahren, um die weiteren Bestrahlungen an der RadioOnkologie zu besprechen. Ich werde am Dienstag Morgen wiederum ein Planungs-CT in der Insel haben, danach muss ich nach Interlaken fahren für das Schädel-MRI. Dies findet in Interlaken statt, da ich sonst noch ungefähr 2 Wochen hätte warten müssen, bis etwas in Bern frei gewesen wäre. Danach ist geplant, am Montag, 12.7. mit der Bestrahlung zu beginnen (im besten Fall sogar schon am Freitag vorher). Mit Wissensstand heute würden zwei Ableger bestrahlt in drei Behandlungen. Bei den vier sichtbaren Ablegern sind die zwei bereits Bestrahlten mitgezählt. Diese können kein 2. Mal bestrahlt werden. Es kann aber sein, dass beim MRI vom Dienstag wieder etwas anderes angezeigt wird und dann ändert sich auch je nach dem das Vorgehen, resp. der Ablauf.
Nach der Besprechung in der Insel bin ich dann direkt nach Lausanne gefahren. Dort hatte ich eine Vorbesprechung für die Leukapherese von morgen sowie noch eine Blutabnahme. Mit der Studienärztin konnte ich auch noch sprechen und offene Fragen klären. Es ist so, dass die Ableger im Hirn stabil sein müssen (also nicht zwingend ganz weg, aber nicht mehr wachsend). Weiter müssten Ableger sonst im Körper vorhanden sein, die nicht an einem Knochen sind und mind. 1cm gross sind. Da diese Kriterien zur Zeit (Gott sei Dank) nicht erfüllt sind, wird ein paar Monate abgewartet und später wieder darüber befunden.
Jetzt bin ich im CHUV Patientenhotel und werde morgen früh ins Blutspendezentrum fahren.
Am Morgen bin ich mit dem Zug nach Bern gefahren, um die weiteren Bestrahlungen an der RadioOnkologie zu besprechen. Ich werde am Dienstag Morgen wiederum ein Planungs-CT in der Insel haben, danach muss ich nach Interlaken fahren für das Schädel-MRI. Dies findet in Interlaken statt, da ich sonst noch ungefähr 2 Wochen hätte warten müssen, bis etwas in Bern frei gewesen wäre. Danach ist geplant, am Montag, 12.7. mit der Bestrahlung zu beginnen (im besten Fall sogar schon am Freitag vorher). Mit Wissensstand heute würden zwei Ableger bestrahlt in drei Behandlungen. Bei den vier sichtbaren Ablegern sind die zwei bereits Bestrahlten mitgezählt. Diese können kein 2. Mal bestrahlt werden. Es kann aber sein, dass beim MRI vom Dienstag wieder etwas anderes angezeigt wird und dann ändert sich auch je nach dem das Vorgehen, resp. der Ablauf.
Nach der Besprechung in der Insel bin ich dann direkt nach Lausanne gefahren. Dort hatte ich eine Vorbesprechung für die Leukapherese von morgen sowie noch eine Blutabnahme. Mit der Studienärztin konnte ich auch noch sprechen und offene Fragen klären. Es ist so, dass die Ableger im Hirn stabil sein müssen (also nicht zwingend ganz weg, aber nicht mehr wachsend). Weiter müssten Ableger sonst im Körper vorhanden sein, die nicht an einem Knochen sind und mind. 1cm gross sind. Da diese Kriterien zur Zeit (Gott sei Dank) nicht erfüllt sind, wird ein paar Monate abgewartet und später wieder darüber befunden.
Jetzt bin ich im CHUV Patientenhotel und werde morgen früh ins Blutspendezentrum fahren.
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