05.01.2022

Für das neue Jahr wünsche ich euch allen auch noch alles Gute, viel Gefreutes, schöne Erlebnisse und Gottes Segen.

Wir haben als Familie schöne und stressfreie Festtage verbracht und konnten es geniessen, besonders auch, dass ich nicht an die Bestrahlungstherapie gehen musste.

Am 22. Dezember war ich noch in Interlaken für eine allgemeine Gesundheitskontrolle. Die Entzündungswerte waren gegenüber der letzten Woche deutlich gesunken und auch die Rückenschmerzen konnte ich ohne Schmerzmedikamente aushalten. Somit konnte ich mit der Tablettentherapie weiterfahren. Ich habe den Arzt nochmals darauf angesprochen, ob das jetzt wirklich ok sei, dass ich nicht bestrahlen müsse, da ich von der Radioonkologie Bern nichts mehr gehört habe. Er hat in Bern nachgefragt und das sei wirklich in Ordnung so.

Gestern standen dann die nächsten Termine im CHUV an, um wiederum ein MRI und CT machen zu lassen sowie die weitere Besprechung für die Studienteilnahme. Zu Beginn des Gesprächs wurde ich über den aktuellen Gesundheitszustand befragt und ob ich die Bestrahlung gut überstanden habe. Erstaunt teilte ich denen mit, dass ich ja gar nicht bestrahlt werden musste! Die anwesenden Ärzte waren ganz überrascht und meinten, von dem wüssten sie nichts. Nach mehreren Abklärungen stellte sich heraus, dass die Info wegen der Absage der Bestrahlung wahrscheinlich nicht bis nach Lausanne gelangt ist. Unter diesen Umständen könne man nicht mit der Registration für die Studie weiterfahren. Zuerst müsse jetzt abgeklärt werden, ob ich bestrahlt werden müsse und falls ja, sei es höchst unwahrscheinlich, dass ich am 17. Januar mit der Therapie beginnen könne. Ich fühlte mich wie im falschen Film und wusste nicht recht, was ich vom Ganzen halten sollte! Irgendwie musste ich fast lachen, dass Menschen noch so Pläne machen können - aber wenn es nicht Gottes Wille ist, dass er sogar die Kommunikation unter den Spitälern ohne Probleme unterbinden kann 😀!
Somit hat sich wieder einmal mehr etwas am Programm geändert 😉. Ich bin aber eigentlich gar nicht so enttäuscht sondern froh darüber, dass die Therapie etwas hinausgezögert werden kann.

Das weitere Vorgehen wird sich in den nächsten Tagen zeigen. Höchstwahrscheinlich wird die aktuelle Therapie mit Infusion und Tabletten vorläufig fortgeführt und somit muss ich in den nächsten Tagen evtl. nach Interlaken fahren für die Infusion.

Am Freitag habe ich noch einen Termin bei einer Coiffeuse in Belp für die Besprechung betreffend Perücke. Ich werde die Beratung mal in Anspruch nehmen, auch wenn ich hoffe, dass sich das Ganze erübrigt.

16.12.2021

Es liegt eine turbulente Woche hinter mir, resp. uns😉. Letzten Freitag mussten wir spontan nach Interlaken an eine Besprechung am Konsiliardienst gehen, um uns über das weitere Vorgehen der neuen Therapie informieren zu lassen. Die bisherige Tablettentherapie werde per sofort gestoppt und diese Woche beginne dann die Kombinationstherapie von Immun- und zielgerichteter Therapie (Immuntherapie per Infusion, zielgerichtete Therapie mit Tabletten).

Ab Sonntag Morgen hatte ich enorm starke Rückenschmerzen in der Kreuzgegend mit Ausstrahlung in die Oberschenkel. Ich konnte es nur mit Medikamenten einigermassen aushalten. Es war ganz ähnlich wie im November, als ich kurz nach Absetzen/Pausieren der Medikamente Rückenschmerzen hatte.
Am Dienstag standen dann die Untersuchungen in der Insel für die Bestrahlung an und ich konnte dort wie durch ein Wunder alle vier Termine ohne Schmerzen wahrnehmen 🙏. Auf dem Nachhauseweg ging es mir aber immer schlechter und am Abend hatte ich zusätzlich noch erhöhte Temperatur. Gestern musste ich das Bett "hüten" und am späteren Nachmittag kam mir der Gedanke, ob ich evtl. Corona haben könnte. Ich habe dann die Onkologie angerufen und diese haben mir ganz klar mitgeteilt, dass ich für die Therapie von heute nur mit einem negativen PCR-Test kommen könne. So kurzfristig konnte ich aber hier in der Umgebung keinen Platz mehr für einen Test finden, wo sie mir auch ein schnelles Testresultat garantieren konnten. Also war die einzige Option, heute morgen auf dem Notfall in Interlaken den Test machen zu lassen. Während der Wartezeit sind Michel und ich nach Beatenberg gefahren und haben die tolle Aussicht genossen 😎.

Nach ungefähr einer Stunde habe ich dann den Bericht erhalten, dass alle getesteten Viren negativ anzeigen würden und ich nun zur Therapie kommen könne. Die Blutuntersuchung hat dann aber erhöhte Entzündungswerte angezeigt und bevor ich mit der Therapie beginnen konnte, wollten sie noch etliche Untersuchungen vornehmen, um eine Nieren- oder Blasenentzündung sowie eine Frakturgefährdung der Wirbelsäule auszuschliessen. Dies alles war aber zum Glück nicht der Fall und so konnte ich mit der Infusionstherapie beginnen. Die Rückenschmerzen seien aber höchstwahrscheinlich schon auf die Metastasen in der Wirbelsäule zurückzuführen, da Metastasen an Knochen Schmerzen verursachen können. Da zur Zeit gemäss Röntgenbildern aber alles ok sei, könne ich einfach bei Bedarf Schmerzmedikamente einnehmen. Solche musste ich heute dann auch wieder einnehmen, da die Schmerzen leider wieder zurückkamen.

Währenddessen ich an der Infusion war, habe ich einen Anruf von der Radio-Onkologie der Insel erhalten. Die Bilder vom MRI vom Dienstag seien sehr erfreulich: die gemäss MRI im CHUV vergrösserte Metastase sei wieder etwas kleiner geworden und nach Rücksprache mit mehreren Ärzten würden sie keinen Sinn sehen, diesen Ableger zu bestrahlen! Ich war einfach nur sprachlos und konnte es fast nicht glauben😲 - welch ein Wunder 🙏! Ich habe noch nachgefragt, was denn die Ärzte vom CHUV dazu sagen würden und sie wollen noch mit denen Rücksprache halten. Falls ich aber nichts anderes mehr höre, seien die Termine der Bestrahlung (22.-28.12.) gestrichen! Ich hoffe einfach jetzt fest, dass die Ärzte vom CHUV nicht anderer Meinung sind 😉. Das ist für uns das schönste Weihnachtsgeschenk 🎁 und wir können einfach nur staunen über Gottes perfekten Zeitplan!

"Macht euch keine Sorgen! Ihr dürft in jeder Lage zu Gott beten. Sagt ihm, was euch fehlt, und dankt ihm!" Die Bibel

Quelle: A. Gobeli

05.12.2021

Als ich nach mehreren Tagen immer noch nicht für die Termine in der Insel aufgeboten wurde, habe ich diese Woche nochmals nachgefragt. Mein Anruf hat sich aber mit ihrem Brief gekreuzt und ich habe am darauffolgenden Tag ein Aufgebot für ein Erstgespräch erhalten. Nach meiner Rückfrage, ob ich denn wirklich nochmals ein "Erstgespräch" benötige, da ich den ganzen Bestrahlungsablauf nun kenne, haben sie glücklicherweise eingesehen, dass dies so nicht nötig sei.

Nun muss ich am 14.12.21 gleich für diverse Untersuchungen (Blutentnahme, MRI, Planungs-CT, Maskenerstellung, Gespräch) in die Insel. Am 22.12.21 beginnt dann die Erstbestrahlung, die genaue Anzahl der Bestrahlungen kann erst nach dem MRI bestimmt werden.

Das CHUV hat sich unterdessen erneut gemeldet und so soll ich schon Anfang Januar wieder bei denen erscheinen für eine MRI-Untersuchung. Am 17.1.22 möchten sie mit der Therapie beginnen. Ich bezweifle aber, dass das klappt. Es hat ja bis jetzt immer wieder Änderungen gegeben, daher wird dies sicher auch dieses mal wieder der Fall sein 😉.

27.11.2021

Nachdem ich mehrere Tage nichts von der Insel gehört habe, resp. nicht aufgeboten wurde, habe ich dort mal nachgefragt. Irgendwo hat es aber anscheinend bei der Kommunikation zwischen CHUV und der Insel ein Missverständnis gegeben.

Gestern habe ich nun endlich einen Anruf vom CHUV erhalten. Da die Radio-Onkologen von Bern mit ungefähr 5 Bestrahlungen rechnen, ist es unmöglich, alle benötigten Termine vor Beginn der Studie durchzuführen. Deshalb könne ich zur Zeit nicht teilnehmen. Sie würden aber wieder Ende Dezember mit mir Kontakt aufnehmen, damit ich evtl. Ende Januar mit der Therapie starten könnte - wenn denn auch alle Kriterien erfüllt seien.

Für meine Familie aber auch für mich war dies eine Freudenbotschaft 😃. Die Kinder haben so gebetet und gehofft, dass ich doch an Weihnachten zu Hause sei - und nun sieht es ganz danach aus, dass das klappen würde 🙏😊. 

Nächste Woche sollten dann die ersten Untersuchungen für die Bestrahlung der Hirnmetastase starten. Auch wird über eine mögliche Therapieanpassung gesprochen.

Was auch sehr erfreulich ist, betrifft den Lymphknoten unter dem Kiefer: dieser ist wieder kleiner geworden und ich bin zur Zeit beschwerdefrei 🙏.

19.11.2021

Am Mittwoch hatte ich die ersten drei Termine im Spital Lausanne (CHUV). Als erstes hatte ich ein ausführliches Gespräch mit der Ärztin, welche die Studie leitet. Zum Glück wurde mir eine Übersetzerin zur Verfügung gestellt, ansonsten wäre ich recht überfordert gewesen 😉. Ich konnte so auch meine offenen Fragen klären. U.a. habe ich gefragt wegen dem Knoten unter dem Kiefer, der in kurzer Zeit rasch gewachsen ist. Dieser werde bei Bedarf separat bestrahlt, falls ich Einschränkungen beim Essen etc. hätte. Auch könne ich gemäss ihrer Einschätzung die Krebsmedikamente nun wieder einnehmen bis zum Beginn der Studie. Der Starttermin wurde nun fix (was das auch immer heisst, da ja meistens eh immer wieder etwas geändert wurde) auf den 15. Dezember festgelegt und die Therapie dauert bis ungefähr 5. Januar. Das einzige Kriterium, das noch ausschlaggebend für oder gegen die Teilnahme ist, betrifft die Hirnmetastasen. Falls dort neue oder wieder grössere vorhanden sind, kann ich nicht teilnehmen, ansonsten seien alle Kriterien erfüllt. Nach der Besprechung wurde mir dann die Abteilung und das Einzelzimmer im 19. Stock (!) gezeigt, wo ich während der Therapie verweilen werde.

Am Nachmittag im Hotelzimmer war ich dann schon deprimiert, vor allem auch mit der Situation, dass ich nun eine Verordnung für eine Perücke in der Tasche habe... Ich habe schon gehofft, dass mir dies erspart bleiben würde. Ich habe mir dann eine Predigt im Internet angehört und dies hat mich wieder aufgemuntert, dass es schon gut kommen wird 🙏!

Gestern hatte ich dann noch ein CT, einen Lungenfunktionstest und das massgebende MRI.

Schon heute Nachmittag habe ich einen Anruf vom CHUV erhalten. Im Hirn sei wieder eine bestehende kleinere Metastase gewachsen. Somit müsse diese bis Ende November in Bern bestrahlt werden, da ich dann spätestens am 1. Dezember wieder eine MRI-Untersuchung im CHUV zur Bestätigung haben müsste, um an der Studie teilzunehmen. Wie sie sich das zeitlich vorstellen, die ganzen Untersuchungen in der Radio-Onkologie in der Insel (Voruntersuchung, Planungs-MRI und -CT, Maskenerstellung, Bestrahlung) innerhalb von 12 Tagen durchzuführen, ist mir ja ein Rätsel! Das heisst, ich kann einfach nur gespannt darauf sein, was als Nächstes dran sein wird.

16.11.2021

Das CHUV hat mir empfohlen, für die Studie die Pneumokokken- sowie Grippenimpfung machen zu lassen. Nach einigem hin und her haben wir uns dazu entschieden. So hatte ich am Freitag Vormittag die Impfungen. Am Nachmittag hatte ich dann sehr starke Bauchschmerzen, die bis am Montag andauerten. Nach Rücksprache mit der Onkologie sollte ich beim Hausarzt abklären lassen, ob es ein Infekt sei. Dies konnte aber ausgeschlossen werden und auch von einem Zusammenhang mit den Impfungen gehe man nicht aus. So musste ich die Krebsmedikamente absetzen, da dies evtl. Nebenwirkungen davon sein könnten. Zusätzlich hatte ich ab gestern Abend sehr starke Rückenschmerzen, so dass ich mich kaum bewegen konnte. Ich habe mir schon Gedanken darüber gemacht, ob ich überhaupt ins CHUV fahren kann oder Michel mich begleiten soll. Gott sei Dank wurde es aber heute immer besser und so bin ich dann trotzdem mit dem Zug gefahren. Nun bin ich im Patienten-Hotel in Lausanne und es geht mir wunderbar - PTL! 

06.11.2021

Das Spital Lausanne (CHUV) hat das Inselspital beauftragt, bei mir eine Allergieabklärung zu machen, damit bei einer allfälligen Studienteilnahme bekannt ist, ob Allergien vorhanden sind.

So musste ich am Montag in die Insel fahren und es wurden mehrere Hauttests durchgeführt. Da aber nach der vorgegebenen Zeit keine Tests angezeigt haben, sollte ich am Mittwoch und Donnerstag nochmals vorbeikommen sowie wurde zusätzlich ein Termin für einen Provokationstest vereinbart. Am Abend waren dann an zwei Stellen deutliche Rötungen zu sehen. Ich habe diese glücklicherweise fotografiert und als ich die Fotos am Mittwoch dem Arzt gezeigt habe, war für ihn eindeutig klar, dass ich gegen Penicilline allergisch sei. Somit haben sich die weiteren Termine erübrigt, worüber ich sehr froh bin, da die Zugreise nach Bern mit der momentanen Baustelle im Simmental und den Ersatzbussen jeweils über zwei Stunden gedauert hat.

Am 16. November werde ich nach Lausanne reisen, da ich dann am 17. und 18. November mehrere Untersuchungen im CHUV habe (u.a. MRI, PET, Lungenfunktionstest, Echokardiographie [Herzuntersuchung], Blutuntersuchungen, etc.).